Autore: Brad Chapman, Responsabile dell’Epilessia e delle Sindromi Rare negli Stati Uniti, UCB
Ognuno di noi è il risultato di una combinazione unica di identità, esperienze e interessi, che influenzano le nostre prospettive sulle virtù. Questo è un tema che mi sta a cuore, soprattutto per quanto riguarda l’importanza della rappresentanza e dell’inclusione nel settore sanitario, che si basa sul servire i pazienti. Professionalmente sono appassionato di trovare soluzioni per le persone con epilessia e sindromi epilettiche rare. Personalmente, amo la storia, la buona cucina e, grazie a qualche corso universitario, apprezzo ancora le opere letterarie di filosofi greci antichi come Platone e Socrate. Questi interessi non mi definiscono completamente, ma contribuiscono a formare chi sono e come percepisco il mondo.
Apprezzo Socrate perché era un filosofo interessato alla moralità e valorizzava la diversità di pensiero. A differenza di chi si concentrava su matematica o scienza, esplorava come si dovrebbe vivere, stimolando discussioni su qualità come curiosità, giustizia e coraggio. Queste virtù ci aiutano a comprendere il mondo e a guidare le nostre azioni.
Quando ho iniziato a lavorare alla UCB più di 15 anni fa, la mia conoscenza dell’epilessia era puramente accademica. Sapevo spiegare la scienza dietro la malattia, ma non conoscevo l’esperienza vissuta da chi ne soffre. Questo è cambiato quando, durante la mia prima settimana, ho trascorso 72 ore con persone che vivono con l’epilessia. È stata un’esperienza illuminante che mi ha mostrato la complessità della condizione.
Alcune persone affrontano sfide significative a causa dell’epilessia: una madre single che gestisce il suo tempo con l’incertezza delle crisi, un adolescente che si nasconde per evitare lo stigma, e chi lotta per trovare lavoro e un trattamento efficace. Ho incontrato anche caregiver di pazienti con sindromi rare come Dravet e Lennox-Gastaut, che richiedono cure 24/7 e sono caratterizzate da centinaia di crisi al giorno e ritardi cognitivi.
Queste esperienze mi hanno fatto capire che solo con umiltà, curiosità e coraggio possiamo comprendere veramente le esigenze delle persone colpite da queste condizioni. La curiosità guida l’innovazione e ci aiuta a sviluppare trattamenti che migliorano la qualità di vita.
La rappresentanza è cruciale per fare progressi. Anche se se ne parla molto, le azioni concrete spesso non sono sufficienti. Credo che ogni decisione debba partire dalle esperienze di chi vive con la malattia. Alla UCB, ci impegniamo a capire queste esperienze uniche per fare cambiamenti positivi.
Dobbiamo continuare a costruire ponti e ascoltare le persone con epilessia e sindromi rare. Alla recente riunione della American Epilepsy Society del 2024 a Los Angeles, UCB ha presentato dati su studi che esplorano le esperienze di donne in età fertile con epilessia e l’impatto delle crisi prolungate sulla qualità di vita. Questi studi evidenziano la paura e l’incertezza nelle decisioni importanti della vita e ci aiutano a migliorare i nostri approcci.
Combinando queste esperienze con il lavoro scientifico, possiamo sviluppare interventi più efficaci. Con coraggio e curiosità, possiamo conoscere meglio le comunità che serviamo e creare un ambiente più empatico e inclusivo. Le persone colpite da epilessia e sindromi rare non sono solo pazienti; sono individui con vite ricche e multifaccettate. Abbracciando le loro storie, possiamo creare soluzioni significative che risuonano con chi sono davvero.
