Autore: Brad Chapman, Responsabile dell’Epilessia e delle Sindromi Rare negli Stati Uniti, UCB<\/p>\n
Ognuno di noi \u00e8 il risultato di una combinazione unica di identit\u00e0, esperienze e interessi, che influenzano le nostre prospettive sulle virt\u00f9. Questo \u00e8 un tema che mi sta a cuore, soprattutto per quanto riguarda l’importanza della rappresentanza e dell’inclusione nel settore sanitario, che si basa sul servire i pazienti. Professionalmente sono appassionato di trovare soluzioni per le persone con epilessia e sindromi epilettiche rare. Personalmente, amo la storia, la buona cucina e, grazie a qualche corso universitario, apprezzo ancora le opere letterarie di filosofi greci antichi come Platone e Socrate. Questi interessi non mi definiscono completamente, ma contribuiscono a formare chi sono e come percepisco il mondo.<\/p>\n
Apprezzo Socrate perch\u00e9 era un filosofo interessato alla moralit\u00e0 e valorizzava la diversit\u00e0 di pensiero. A differenza di chi si concentrava su matematica o scienza, esplorava come si dovrebbe vivere, stimolando discussioni su qualit\u00e0 come curiosit\u00e0, giustizia e coraggio. Queste virt\u00f9 ci aiutano a comprendere il mondo e a guidare le nostre azioni.<\/p>\n
Quando ho iniziato a lavorare alla UCB pi\u00f9 di 15 anni fa, la mia conoscenza dell’epilessia era puramente accademica. Sapevo spiegare la scienza dietro la malattia, ma non conoscevo l’esperienza vissuta da chi ne soffre. Questo \u00e8 cambiato quando, durante la mia prima settimana, ho trascorso 72 ore con persone che vivono con l’epilessia. \u00c8 stata un’esperienza illuminante che mi ha mostrato la complessit\u00e0 della condizione.<\/p>\n
Alcune persone affrontano sfide significative a causa dell’epilessia: una madre single che gestisce il suo tempo con l’incertezza delle crisi, un adolescente che si nasconde per evitare lo stigma, e chi lotta per trovare lavoro e un trattamento efficace. Ho incontrato anche caregiver di pazienti con sindromi rare come Dravet e Lennox-Gastaut, che richiedono cure 24\/7 e sono caratterizzate da centinaia di crisi al giorno e ritardi cognitivi.<\/p>\n
Queste esperienze mi hanno fatto capire che solo con umilt\u00e0, curiosit\u00e0 e coraggio possiamo comprendere veramente le esigenze delle persone colpite da queste condizioni. La curiosit\u00e0 guida l’innovazione e ci aiuta a sviluppare trattamenti che migliorano la qualit\u00e0 di vita.<\/p>\n
La rappresentanza \u00e8 cruciale per fare progressi. Anche se se ne parla molto, le azioni concrete spesso non sono sufficienti. Credo che ogni decisione debba partire dalle esperienze di chi vive con la malattia. Alla UCB, ci impegniamo a capire queste esperienze uniche per fare cambiamenti positivi.<\/p>\n
Dobbiamo continuare a costruire ponti e ascoltare le persone con epilessia e sindromi rare. Alla recente riunione della American Epilepsy Society del 2024 a Los Angeles, UCB ha presentato dati su studi che esplorano le esperienze di donne in et\u00e0 fertile con epilessia e l’impatto delle crisi prolungate sulla qualit\u00e0 di vita. Questi studi evidenziano la paura e l’incertezza nelle decisioni importanti della vita e ci aiutano a migliorare i nostri approcci.<\/p>\n
Combinando queste esperienze con il lavoro scientifico, possiamo sviluppare interventi pi\u00f9 efficaci. Con coraggio e curiosit\u00e0, possiamo conoscere meglio le comunit\u00e0 che serviamo e creare un ambiente pi\u00f9 empatico e inclusivo. Le persone colpite da epilessia e sindromi rare non sono solo pazienti; sono individui con vite ricche e multifaccettate. Abbracciando le loro storie, possiamo creare soluzioni significative che risuonano con chi sono davvero.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Autore: Brad Chapman, Responsabile dell’Epilessia e delle Sindromi Rare negli Stati Uniti, UCB<\/p>\n
La nostra missione \u00e8 migliorare la vita delle persone che vivono con l’epilessia e le sindromi rare. Usiamo la ricerca scientifica per sviluppare trattamenti efficaci, come il Briviact e il Vimpat, che aiutano a controllare le crisi epilettiche. Ci impegniamo a fornire supporto ai pazienti e alle loro famiglie, lavorando a stretto contatto con i medici per offrire soluzioni personalizzate.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"default","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-70092","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-nouvelles-pharmaceutiques"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lafarmaciaonline.it\/catalogo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/70092","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lafarmaciaonline.it\/catalogo\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lafarmaciaonline.it\/catalogo\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lafarmaciaonline.it\/catalogo\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lafarmaciaonline.it\/catalogo\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=70092"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.lafarmaciaonline.it\/catalogo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/70092\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":70117,"href":"https:\/\/www.lafarmaciaonline.it\/catalogo\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/70092\/revisions\/70117"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lafarmaciaonline.it\/catalogo\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=70092"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lafarmaciaonline.it\/catalogo\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=70092"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lafarmaciaonline.it\/catalogo\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=70092"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}